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Na agenda: Debate sobre doenças raras

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  • 4ª Semana de Apoio ao Paciente com Doenças Raras

Data: 22 de fevereiro de 2013
Local: Memorial da América Latina
Endereço: Avenida Auro Soares de Moura Andrade, 664, Barra Funda – São Paulo (SP). Próximo à estação Palmeiras-Barra Funda do Metrô.

O encontro envolverá governos estadual e municipal, especialistas e sociedade, para a troca de experiências e informações relacionadas a doenças consideradas órfãs. O objetivo do evento, que faz parte da 4ª Semana de Apoio ao Paciente com Doenças Raras do Brasil, é levar informações para a população, a fim de tornar as enfermidades conhecidas. A entrada é gratuita.

A abertura contará com a participação da pediatra Cecília Micheletti, representante da Fundação Geiser (Grupo de Enlace, Investigación y Suporte – Enfermedades Raras) no Brasil. Atualmente, estima-se que existam entre 5 mil e 8 mil doenças raras distintas.

Estarão presentes no encontro representantes da Secretaria Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, e do Conselho Regional de Fisioterapia e Terapia Ocupacional (Crefito-SP).

As palestras serão ministradas pela neurologista Alzira Alves de Siqueira Carvalho; pelo presidente da Associação Paulista para Desenvolvimento da Medicina, Rubens Belfort Jr.; pela infectologista Conceição Accetturi, da Sociedade Brasileira de Pesquisa Clínica; pelo neurologista Leonardo Valente Camargo; pelo pneumologista José R. Jardim, da Unifesp; pelo neurologista e neurocientista Acary Souza Bulle Oliveira, da Unifesp, e pela neurologista infantil Simone Amorim.

O evento é organizado pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR), e conta com o apoio do Geiser Fundación, Grupo de Apoio a Erros Inatos do Metabolismo e Doenças Raras (Instituto Canguru), Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência, Associação Brasileira de Deficiência de Alfa 1 (ABRADAT) e Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves (AFAG).

O encontro integra a programação do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em mais de 25 Países. No Brasil, haverá eventos de 21 a 28 de fevereiro, nos Estados de Minas Gerais, Paraná, Pernambuco, Rio de Janeiro, Rio Grande do Sul, São Paulo e Santa Catarina.

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