Leucêmicos ainda sofrem em busca de doação de medula

Mesmo com mais de 2 milhões de doadores inscritos no Registro Nacional de Doadores de Medula Óssea (REDOME), instalado no Instituto Nacional de Câncer (INCA), o Brasil ainda não consegue suprir toda a demanda de doações.

Hoje, cerca de 2500 pessoas aguardam na fila por uma medula compatível. Michele Aparecida Zanco é uma delas. A jovem de 31 anos luta contra a Leucemia Mielóide Aguda, descoberta em janeiro deste ano, durante a festinha do primeiro aniversário de seu filho, quando sofreu um mal súbito.

De lá para cá, a batalha contra a doença continua firme. Sem ninguém compatível na família, ela aguarda ansiosa pela descoberta de um doador. Com um filho de apenas um ano e meio de idade, ela encontra forças para superar essa fase difícil nos momentos de descontração que passa ao lado dele.

O tratamento de quimioterapia, primeiro passo para a recuperação, já começou, mas, por enquanto, uma nova medula ainda é incerta.

Logo quando o médico informou que seria necessário o transplante, foi identificado um possível doador. O marido de Michele, Joel Oliveira, diz que foram duas semanas de espera e tensão, e que após a confirmação negativa veio a decepção, o desespero e a dúvida: será que vai dar certo?

As estatísticas apontam que a probabilidade de encontrar uma medula compatível no registro brasileiro é de 1 em 100.000. Já que para a realização de um transplante é preciso que a compatibilidade entre o doador e receptor seja de 100%.

Diante deste dado, Joel decidiu aumentar a chance da esposa, e de tantas outras pessoas que passam pela mesma situação, de encontrar um doador compatível.

Então ele começou a enviar e-mails, formando uma corrente, e em menos de três dias eles começaram a receber muitas mensagens de carinho e força vindas de várias regiões do Brasil. Além de um dia de campanha organizada em São José dos Campos que conseguiu cadastrar 257 voluntários.

Segundo o INCA a estimativa é que 9.600 novos casos da doença sejam descobertos no Brasil este ano. Por isso é cada vez mais importante que as pessoas se mobilizem para doar e ajudar a salvar vidas.

Como se tornar um doador

Para se cadastrar como doador de medula óssea basta ir a um dos postos de cadastramento de todo o Brasil. Qualquer pessoa em bom estado de saúde, entre 18 e 54 anos, pode doar.

Ao se cadastrar, uma coleta de apenas 10 ml de sangue será feita para o teste de compatibilidade. Não precisa estar em jejum, nem agendar.

Pronto! Os seus dados já estarão cadastrados no REDOME, e quando aparecer algum paciente compatível à sua medula, você será chamado.

Muitas pessoas ainda não se voluntariaram como doadoras porque têm receio do procedimento. Mas não há o que temer, pois a segurança do doador é certificada, e os riscos para ele são praticamente inexistentes. Até hoje não há nenhum relato de acidente grave devido a esse processo.

Doe. Esse ato pode salvar vidas.

Para mais informações acesse o site da Associação da Medúla Óssea (AMEO).

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A nossa mente tem papel fundamental na recuperação do nosso corpo. Por isso, levantar um pouco, abrir as janelas ou tomar um bom banho quando estamos gripados, por exemplo, informa ao nosso corpo que não estamos satisfeitos com a falta de disposição e acelera a recuperação.

Em crianças, naturalmente repletas de energia, a distração saudável pode acelerar o processo de volta às atividades.

O estudante de 12 anos, Stepan Sopin, não pode frequentar as aulas durante sua recuperação contra a leucemia, mas também não vai perder o ano.

Autoestima, distração e socialização, o menino pode afirmar que não falta durante o seu tratamento. Por meio de uma tela instalada em um robô, ele acompanha as lições de casa e interage com a professora e com seus colegas, em Moscou (Rússia).

A máquina ainda transmite o conteúdo escolar para o computador de Stepan em tempo real, por onde ele controla seus movimentos.

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Boa notícia para os portadores de leucemia: o STJ (Superior Tribunal de Justiça) antecipou o fim da patente do medicamento Glivec, do laboratório Novartis, que assegura à empresa a exploração exclusiva de derivados da pirimidina, substância utilizada na produção do medicamento.

A quebra da patente do remédio, inicialmente marcada para 25 de março de 2013, foi antecipada e vencerá em 3 de abril de 2012.

Entenda o caso

Segundo o STJ, a decisão manteve o prazo estabelecido pelo Instituto Nacional da Propriedade Industrial (Inpi) para a validade da patente “pipeline”.

O “pipeline” é um mecanismo criado para a proteção de propriedade intelectual em outros países, que considera que a patente começa a valer a partir da data do primeiro registro dela no exterior.

Por isso, o Inpi questionava a data de 2013. O instituto considerava válido o dia do primeiro depósito da Novartis feito na Suíça, em 3 de abril de 1992.

E por que 2013?

De acordo com o STJ, foi considerada válida para contagem da patente o prazo de 20 anos a partir do registro na União Européia, realizado em 25 de março de 1993.

O que diz a lei?

Segundo o relator do recurso, ministro Paulo de Tarso Sanseverino, até 1996 o direito de o inventor explorar substâncias, matérias e demais produtos obtidos por processos químicos não era reconhecido no Brasil.

Mas, com a nova Lei de Propriedade Industrial, o direito dos inventores sobre esses produtos passou a ser reconhecido – o que foi estendido aos inventos patenteados no exterior por meio de um mecanismo provisório.

- Genéricos: Como funcionam as patentes?

- Genérico, similar, referência e manipulado: você sabe a diferença entre eles?

*Com informações da Agência Brasil.

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O principal medicamento para tratar a leucemia linfóide aguda, o câncer infantil mais frequente, teve a fabricação suspensa temporariamente no Brasil. O remédio em questão é o Elspar (asparaginase), essencial no controle da doença.

De acordo com especialistas, a falta do medicamento pode comprometer tratamentos, já que seu uso é importante nas primeiras quatro semanas.

A Bagó, empresa que produz o remédio, informou que a suspensão ocorreu porque a Anvisa – Agência Nacional de Vigilância Sanitária não aprovou a mudança do local de fabricação do remédio.

Em comunicado à agência, a Bagó informou que nos próximos 180 dias, a venda do medicamento em estoque deverá ser racionada, período em que a empresa espera realizar as alterações exigidas pela Anvisa e retomar a fabricação.

Qual seria a solução?

“Já está faltando medicamento em todo Brasil. Vai ser um caos se a fabricação não for retomada com urgência. A leucemia não avisa quando vai chegar”, ressalta Silvia Bradalise, responsável pelo Protocolo Brasileiro de Leucemia Linfóide Aguda e presidente do Centro Infantil Boldrini (Campians/SP), entidade que atende em média dez casos novos da doença por mês.

Segunda ela, uma solução emergencial é a importação do medicamento de países como Argentina, Chile ou Estados Unidos. Como o Elspar já está em falta no mercado,  já foi feito um pedido de importação para conseguir um novo lote do remédio. Nesse caso, o empecilho é mais a burocracia do que o custo.

Leucemia linfóide aguda

A leucemia aguda afeta de três a cinco crianças a cada 100 mil. É uma doença progressiva, que necessita de urgência no tratamento, cujo objetivo é destruir o maior número de células doentes (blastos). Com isso, a medula óssea recupera sua produção de células normais.

Os sintomas de leucemia linfóide aguda podem ser iguais aos de várias outras doenças ou infecções. Um diagnóstico seguro da doença só pode ser feito depois de um exame clínico minucioso seguido de exames específicos.

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Amanhã, dia 30 de julho, a Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia (Abrale) promoverá um encontro gratuito, em São Paulo, sobre ‘Tipos de Transplantes de Medula Óssea e Possíveis Complicações’.

Quem tiver interesse deve fazer a inscrição pelo site, até as 12 horas do dia 30 de julho. Poderão participar pacientes, familiares, profissionais de saúde e demais interessados.

A palestra será ministrada pela drª Yana Novis, coordenadora da área de onco-hematologia e transplante de medula óssea do hospital Sírio Libanês e membro do Comitê Científico Médico da Abrale.

O quê: Palestra sobre Tipos de Transplantes de Medula Óssea e Possíveis Complicações
Quando: 30 de julho às 14h30
Onde: Auditório do COREN (Conselho Regional de Enfermagem), localizado na Rua Ribeirão Preto, 82 – 8º andar

Tem interesse, mas não conseguirá comparecer?

Acesse o site http://www.abrale.org.br com 15 minutos de antecedência e acompanhe a palestra pela internet em tempo real.

O objetivo do encontro é a troca de experiências e dúvidas sobre linfoma e leucemia. Participe!

Fique por dentro

Tecnologia a favor da saúde a gente adora, né?

Um software desenvolvido na Universidade Federal do Rio de Janeiro ajuda médicos a decidir qual tratamento adotar contra a leucemia.

Após a quimioterapia, mesmo que o tumor não esteja mais detectável, algumas células doentes ainda persistem e precisam ser tratadas. O programa detecta essas células.

A pesquisa gerou três patentes internacionais e um grupo europeu que estuda o diagnóstico da leucemia já incorporou os resultados. Há versões do software em hospitais de São Paulo, Rio e Florianópolis.

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30/04/2010
14:30	até	20:00

A Abrale – Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia promove uma palestra com o tema ‘Como preservar a fertilidade durante e pós-tratamento’ de leucemia, linfoma, mieloma múltiplo e mielodisplasia.

A palestra será dada pelo Dr. Wilson Carrara, Professor doutor da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo e ginecologista do Hospital Albert Einstein.

Interessou? O encontro é aberto ao público. Além dos profissionais de saúde interessados, pessoas com alguma das onco-hematologias citadas acima podem levar também os familiares.

Data: Dia 30 de abril
Horário: às 14h30
Local: COREN (Conselho Regional de Enfermagem – SP), localizado na Alameda Ribeirão Preto, 82 – 8º andar (próximo ao metrô Brigadeiro)

As inscrições são gratuitas, e devem ser feitas no site da ABRALE ou pelo 0800 773 9973.

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