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Viver sem Morrer: Um caso de Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA


A cada 90 minutos alguém é diagnosticado com ELA (Esclerose Lateral Amiotrófica). São 3 casos a cada 200 mil pessoas.

A Doença de Neurônio Motor (DNM), como também é chamada, é uma condição neurodegenerativa que progride rapidamente e compromete os neurônios que comandam os movimentos.

Quando Mauricio Cukierkorn, então com 62 anos de idade, recebeu o diagnóstico de ELA, sua família se mobilizou para oferecer qualidade de vida ao paciente e para buscar informações sobre os melhores tratamentos.

O engenheiro conviveu nove anos com a doença, muito mais do que previram os seus médicos e do que a estimativa em geral. Não “abandonou” o trabalho totalmente e as horas de lazer foram valorizadas. O apoio da família foi fundamental durante todo o tratamento.

“O primeiro médico que diagnosticou meu pai deu para ele apenas um ano de vida, mas ele viveu nove”, conta Flora Flora Cukierkorn Diskin. E completa: “Nos nove anos de tratamento houve dor, sofrimento, mas também oportunidade de vivenciar conquistas, aprendendo muito estando ao seu lado em momentos importantes”.

A experiência resultou no livro “Viver sem Morrer – a vida com ELA – esclerose lateral amiotrófica” (Minha Editora), em que Flora Cukierkorn Diskin descreve a trajetória de sua vida e de toda a família durante os nove anos do tratamento do pai.

De acordo com Flora, a obra relata os cuidados adequados que auxiliam de forma decisiva no tratamento, amenizando o sofrimento do paciente. “Quando deixamos um doente isolado, ele acaba desistindo de viver, por isso os cuidados e apoio são importantes para encorajá-lo”, afirma.

Ao longo dos capítulos, médicos que auxiliaram no tratamento tiveram espaço para expor suas ideias e relatar um aprendizado bilateral, explicando a doença com seus detalhes por meio de uma linguagem simples e direta.

Esclerose lateral amiotrófica – ELA

Doença rara, a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), ou Doença do Neurônio Motor (DNM), é uma condição neurodegenerativa, caracterizada por comprometimento dos neurônios motores do cérebro (neurônio motor superior – NMS) e da medula nervosa (neurônio motor inferior – NMI).

A condição é de etiologia desconhecida e, até o momento, não há cura. Os sintomas são: cãimbras, fraqueza muscular e insuficiência respiratória.


Comentários

Uma Resposta para “Viver sem Morrer: Um caso de Esclerose Lateral Amiotrófica – ELA”
  1. helena faria disse:

    Gostei do artigo Tenho familiar de 49 A com diagnostico de ELA ha 1 ano.
    O que lhe parece fundamental namanutençao da qualidade de vida de pessooa portadora de eLA

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