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Câncer de mama metastático: a voz das pacientes e familiares


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(Foto: Divulgação)

Medo, tristeza e insegurança. Esses são os principais sentimentos que tomam conta de uma mulher quando ela recebe o diagnóstico de câncer de mama metastático, também conhecido como câncer de mama avançado ou de estágio IV, é o câncer de mama que se espalhou para além de seu foco inicial para outros órgãos do corpo, mais frequentemente os ossos, pulmões, o fígado ou o cérebro. Mas ela não sofre sozinha. Para os familiares dessa paciente, a percepção de sofrimento nesse momento é ainda mais acentuada.

Durante a coletiva de imprensa “Câncer de Mama Metastático: A Voz das Pacientes e da Família”, na terça-feira (22), em São Paulo, a Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica, divulgou uma pesquisa inédita realizada em nove capitais com pacientes com câncer de mama metastático e seus familiares. O levantamento revelou o impacto da enfermidade sobre a rotina dos filhos, a vida afetiva e sexual do casal e o orçamento doméstico.

Quando falamos sobre os fatores de risco, a genética continua sendo o fator principal. “Há 80 ou 100 anos a mulher tinha a cultura de se casar e ter filhos cedo. Naquela época, casos de moças sendo mães aos 14 anos eram comuns. Já nos tempos de hoje, a mulher moderna está acostumada a ter filhos mais tardiamente, após os 30 anos, ou, às vezes, nem chega a tê-los. E esses são mais dois fatores de risco”, explica Sérgio Simon, presidente da Sociedade de Oncologia Clínica (SBOC) e médico do Centro Paulista de Oncologia e do Hospital Israelita Albert Einstein.

Um grande exemplo relembrado por Sérgio foi o da atriz Angelina Jolie, que segundos os médicos, com base nos exames realizados, chegou a ter 87% de risco de desenvolver o câncer de mama por causa de uma mutação genética, assim precisando fazer uma cirurgia para a retirada dos seios como forma de prevenção. “O câncer de mama que se origina devido a uma mutação genética transmitida entre os membros de uma mesma família representa menos de 10% dos casos diagnosticados dessa doença. Este foi o caso da Angelina Jolie. Nessa situação, o risco do desenvolvimento do câncer de mama durante a vida da mulher está entre 50 a 90%. Por isso, se a mulher tem casos de câncer de mama na família, é preciso fazer exames para saber se existe alguma mutação genética e ela poder se prevenir”.

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(Foto: Sérgio Simon – Divulgação)

A partir de entrevistas quantitativas e qualitativas envolvendo 170 pacientes e 240 familiares de nove capitais do país (São Paulo, Rio de Janeiro, Belo Horizonte, Salvador, Recife, Fortaleza, Belém, Curitiba e Porto Alegre), o levantamento “Câncer de mama metastático: a voz das pacientes e da família” trouxe um olhar aprofundado e diferente sobre o assunto. Assim, se 72% das pacientes afirmam que experimentaram muito sofrimento ao receber o diagnóstico do tumor, essa percepção é ainda mais contundente entre os familiares: 88% deles experimentaram esse sentimento quando o câncer da paciente foi identificado.

Mesmo fragilizada, a família ainda é a maior fonte de apoio para as pacientes. Para quase um terço das entrevistadas (29%), o companheiro é a principal fonte de apoio, seguida pelos filhos (28%), irmãos (14%), amigos (4%) e ex-marido (1%).

Casado com Elfriede Galera há 35 anos, o representante comercial Jadyr Galera, de 60 anos, vem apoiando a mulher no enfrentamento do câncer de mama metastático, diagnosticado em 2010. O casal, que já tinha o sonho de construir seu próprio veleiro para dar a volta ao mundo, acelerou os preparativos após a descoberta da doença. Jadyr se aposentou para se dedicar à mulher e terminar o barco. “Eu lavo, cozinho, passo, eu cuido dela, eu dou remédio, vou ao médico. Faço isso de coração para uma pessoa que amo, que esteve comigo uma vida inteira, não posso virar as costas”, desabafou o marido.

Depois de muito trabalho, em 2014 o barco finalmente navegou e os dois percorreram juntos uma pequena parte do litoral de São Paulo. No entanto, com a descoberta da doença em estágio avançado e a necessidade de várias etapas de tratamento, o sonho foi ajustado. “Em vez de dar a volta ao mundo, nós pretendemos percorrer a costa brasileira até chegar ao Caribe”, disse Jadyr. “Os planos que fazemos para o futuro ajuda a nos dar forças”, concluiu.

“Quando a família se vê diante de uma doença como essa, é claro que todas as atenções se voltam para a paciente. Mas é preciso olhar com mais atenção para o familiar, para essas pessoas que, embora profundamente abaladas com a descoberta de uma doença tão grave em alguém que amam, tentam se manter firmes para fornecer o apoio que esperam delas naquele momento”, explica Paula Kioroglo, psicóloga do Hospital Sírio-Libanês e psico-oncologista pela Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia.

Dados apontam ainda que para 71%, a família ficou mais unida após a descoberta da doença, visão que é compartilhada por 75% dos familiares. Entretanto, logo que a metástase é diagnosticada a paciente tende a enxergar isso como uma sentença de morte, porém, é um equívoco. “Tenho uma paciente que completou ‘bodas de ouro de tratamento’ em novembro do ano passado. Ela descobriu o câncer de mama metastático em novembro de 1992, e está em tratamento até hoje. Então não temos como prever”, explica Sérgio.

“Muitos questionamentos passam pela cabeça da mulher que recebe um diagnóstico de câncer de mama avançado. Como contar para os filhos? Será que o companheiro estará ao lado dela durante todo o tratamento? E o trabalho, será necessário abandonar a profissão? Todas essas dúvidas reforçam a importância do apoio e do acolhimento a essa paciente, de modo que ela se sinta fortalecida para atravessar esse momento da melhor forma possível”, disse Luciana Holtz, presidente do Instituto Oncoguia.

Segundo Luciana Holtz, a metástase toma ainda mais conta da vida de uma paciente do que um câncer de mama inicial. São mais consultas, mais exames, mais etapas de tratamento. Por isso foi criada a Rede Mais Vida, programa de apoio e orientação focado em pacientes que convivem com câncer de mama metastático.

“A dimensão do cuidado com o paciente oncológico caracteriza-se pela preponderância do cuidar sobre o curar; exige atitudes humanas, não apenas analíticas, compreensíveis e essencialmente científicas, ver não somente a doença, mas o que existe de sadio no paciente”, explica a psicóloga Paula Kioroglo.

Diante da notícia da metástase, ela diz que a paciente vivencia novamente todos os sentimentos surgidos no momento do diagnóstico, em alguns casos de forma dobrada. Num segundo momento, seu foco e sua energia devem se voltar para o controle da doença, sempre buscando qualidade diante dessa nova fase da vida. “Meu sonho é envelhecer”, disse Renata Lujan, paciente com câncer de mama metastático.

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(Foto: Renata Lujan – Divulgação)

Em 2013, aos 33 anos, Renata foi diagnosticada com câncer de mama em estágio inicial. Faltavam 4 meses para o seu casamento e tudo estava preparado para o grande dia. Após o diagnóstico, o tratamento foi definido: quimioterapia seguida de cirurgia e radioterapia. E, em meio a essa notícia, ela e o noivo decidiram manter os planos. O casamento foi realizado entre um sessão e outra de quimioterapia, em uma cerimônia emocionante. “ Nós estávamos começando nossa vida enfrentando um grande desafio, só não sabíamos que seria apenas o começo”, relembra Renata.

Depois de 1 ano e 4 meses, aos 35 anos, ela recebeu o diagnóstico de câncer de mama metastático, com lesões nos ossos e fígado. “A notícia foi a certeza que minha vida estava acabando, porém descobri que na verdade não, apenas estava começando uma nova batalha”, disse ela.

Renata já passou por 7 protocolos de tratamento e se mostra esperançosa na evolução da ciência e na possibilidade de realizar seus sonhos. “ Descobri que viver vai muito além da garantia de se ter vida longa, viver é e deve sempre ser no agora”, encoraja.

Segundo o levantamento, grande parte das pacientes dizem estarem incomodadas com a falta de suporte das empresas em que trabalhavam. A pesquisa aponta que 49% abandonou a vida profissional, e a maioria diz não ter conseguido flexibilizar horários de trabalho de modo a conciliar o emprego com o tratamento. “Faço quimioterapia uma vez por semana, causando muitos efeitos colaterais, o que demanda um ou dois dias para se recuperar. Porém, ainda não me aposentei pois tenho a esperança que surja novos tratamentos menos agressivos, assim podendo voltar a trabalhar”, contou Renata.

O problema não só afeta a auto-estima, mas também o bolso. Para muitas, a renda familiar cai ao mesmo tempo em que os gastos com saúde aumentam. Para isso foi criado o auxílio-doença parental. “Em 2014, foi apresentado o PL de nº 286, de autoria da Senadora Ana Amélia, para incluir o auxílio-doença parental ao rol de benefícios previstos no regime geral. Já foi aprovado no Senado Federal e encontra-se na Comissão de Seguridade Social-Câmara dos Deputados aguardando designação de relator”, explicou Luciana Holtz.

Veja os dados:

Panorama geral em números

  • 60 mil brasileiras recebem o diagnóstico de câncer de mama no Brasil todos os anos
  • Um terço é a proporção de brasileiras da rede pública que recebem o diagnóstico em fase III; esse porcentual é de 10 a 15% no particular
  • 1,5 milhão é o número de novos casos da doença no mundo, a casa ano
  • 51 anos é a idade média das pacientes brasileiras com câncer de mama
  • 75% dessas mulheres tem mais de 50 anos
  • 30% das pacientes terão metástase, mesmo quando a detecção é precoce

Fatores de risco do câncer de mama:

Genética e estilo de vida

  •  Não ter filhos
  • Não amamentar
  • Maternidade tardia: após 30 anos
  • Menopausa tardia: após os 55 anos
  • Menarca precoce: antes dos 12 anos
  • Consumo frequente de bebidas alcoólicas
  • Excesso de peso (sobretudo na pós-menopausa)
  • Histórico familiar: parente de 1º grau (mãe, filha, irmã) diagnosticada antes dos 50 anos

 

 

 


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